«Янссен» запускает программу повышения осведомленности «Взрослые СМА»

Программа призвана повысить настороженность в отношении симптомов спинальной мышечной атрофии (СМА) и создать условия для доступности своевременной диагностики

МОСКВА, 27 марта 2023 — «Янссен», подразделение фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон», объявляет о запуске программы повышения осведомленности о спинальной мышечной атрофии «Взрослые СМА». Программа направлена на повышение информированности о СМА, привлечение внимания к симптомам заболевания во взрослом возрасте и обеспечение условий для бесплатного прохождения диагностики СМА для людей из групп риска.

Ранние симптомы СМА у взрослых могут проявляться во время выполнения таких простых и повседневных действий, как затруднения при подъеме, приседания, бег, а также в виде тремора пальцев рук, частых падений, фасцикуляция (спонтанное мышечное сокращение мышц) языка, гиповентиляции или недостаточном наполнении легких воздухом¹.

На информационном сайте взрослыесма.рф представлена подробная информация о заболевании, его симптомах и жизни со СМА. Кроме того, в случае подозрения симптомов СМА, посетители сайта могут пройти тестирование, заполнив опросник, разработанный сотрудниками медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова. Если по результатам тестирования на предмет наличия симптомов пользователь набирает соответствующее количество баллов, он попадает в группу риска и ему предоставляется возможность бесплатно сдать кровь на генетический анализ для подтверждения или исключения СМА и обратиться к врачу-неврологу для получения консультации.

Чтобы сдать анализ, необходимо зарегистрироваться в программе, ссылка для регистрации будет доступна после прохождения опросника на сайте взрослыесма.рф, или по номеру горячей линии 8-800-350-06-97 (звонок бесплатный для всех регионов РФ с 10 до 19 по московскому времени). После регистрации операторы программы предоставляют направление на бесплатный анализ и информируют о том, в каких лабораториях можно сдать бесплатный анализ на СМА.

Программа запущена на территории Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга, Краснодарского края, Нижегородской области, Ростовской области, Самарской области, Челябинской области. Бесплатный генетический анализ доступен только зарегистрированным участникам.

Сайт носит исключительно информационный характер и не является направлением или обязательной инструкцией. Информация, представленная на ресурсе, не заменяет консультацию врача. Необходимо обратиться за консультацией к специалисту.

###

О спинальной мышечной атрофии

Спинальная мышечная атрофия — Это наследственное генетическое нервно-мышечное заболевание, характеризующееся развитием нарастающей мышечной слабости².

При заболевании СМА отмечается дегенерация альфа-мотонейронов из-за дефицита белка SMN. Сигналы к мышцам сделать самые простые действия не проходят, мышцы постепенно атрофируются. Человеку становится затруднительно ходить, сидеть, глотать, дышать².

Симптомы СМА развиваются как у детей, так и у взрослых². Количество носителей поврежденного гена SMN1 в европейской популяции варьируется от 1:40 до 1:50 человек³. Статистически вероятность встречи двух носителей мутации достаточно высока, поэтому СМА – одно из наиболее распространенных моногенных заболеваний. 1 на 6000-10000 человек рождается со СМА³.

О Janssen, фармацевтических компаниях Johnson & Johnson

В Janssen мы создаем будущее, где заболевания останутся в прошлом. Мы — фармацевтические компании Johnson & Johnson, и мы не жалеем сил, чтобы это будущее стало реальностью для пациентов по всему миру. Мы побеждаем заболевания передовыми открытиями науки. Изобретаем, как помочь тем, кто нуждается в помощи. Исцеляем безнадежность человеческим теплом.

Мы работаем в тех областях медицины, где можем принести больше всего пользы: сердечно-сосудистые заболевания, иммуноопосредованные заболевания и нарушения обмена веществ, инфекционные болезни и вакцины, заболевания центральной нервной системы, онкология, легочная артериальная гипертензия.

Узнайте больше на janssen.com, www.janssenwithme.ru/ru-ru/. ООО «Джонсон & Джонсон» в Janssen Pharmaceutical Companies, Johnson & Johnson.

Шаркова И.В., Дадали Е.Л., Никитин С.С. Критерии диагностики спинальной мышечной атрофии 5q Нервно-мышечные болезни 2021;11(3):37–44. DOI: 10.17650/2222 8721 2021 11 3 37 44
Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet. 2008;371:2120-33
d’Amico A, et al. Spinal muscular atrophy.Orphanet J Rare Dis. 2011;6:71-81